Samfundet fejldiagnosticerer konsekvent kvindekroppen. Dét kønsbias smadrede Cecilies ungdom

Kvindekroppen bliver fejldiagnostieret. Kvindesygdomme er underdiagnosticerede. Og konsekvenserne mærker 26-årige Cecilie Hjorth, som først efter 10 år og flere hospitalsindlæggelser fik stillet diagnosen endometriose.  

Af Amalie Klitgaard, journalist
15. marts 2022 | Krop

Egentlig burde Cecilie Hjorth have travlt med sit studie til bioanalytiker. I stedet er hun sygemeldt med daglige smerter, som hun kæmper imod for at skabe en eller anden form for hverdag.

“Jeg prøver på at se mine venner og går til kor. Så er det ikke bare mig, der ligger ned hele dagen. Det ville være ret deprimerende,” fortæller hun.

I december blev hun diagnosticeret med endometriose. Det er en sygdom, hvor væv af samme type som slimhinden i livmoderen også sidder uden for livmoderen. Som regel medfører det stærke, næsten invaliderende smerter og træthed, dannelse af arvæv på indre organer samt nedsat frugtbarhed.

I Cecilie Hjorths tilfælde stråler skarpe smerter i maven ofte ned i underlivet og endetarmen. Under hendes menstruation når de helt op i brystkassen og skulderen. Og nogle dage er det så slemt, at hun må gå med krykker eller tage morfin.

“Det er voldsomt at skulle stå med. Specielt, når man har min alder.”

Det er svært at spole tilbage i tiden. Men hvis bare én af de mange læger, der de sidste 10 år har tilset Cecilie Hjorth for voldsomme mavesmerter, havde overvejet, at det måske var endometriose, var det måske aldrig gået så galt.

Måske havde Cecilie Hjorth stadigvæk levet et liv som enhver anden kvinde i midt-tyverne.

Et tågeslør af manglende data

Selvom hver 10. danske kvinde skønnes at lide af endometriose, bliver langt de færreste diagnosticeret og behandlet.

Ifølge Caroline Criado Perez, hvis bog Usynlige kvinder gjorde den negligerede kvindekrop til et brandvarmt samtaleemne i 2021, stammer problemet fra manglen på data om kvindekroppen. Det kan ses ved, at alt fra sikkerhedsseler til toiletter er designet til mænd. Fordi der ofte kun indsamles data om mandekroppen.

Eksempelvis viser amerikansk forskning fra 2020, at det meste medicin – smertestillende, epilepsipiller og antidepressiva – er testet på mænd. Det kan give kvinder dobbelt så mange bivirkninger.

Forklaringen har været, at man ville undgå at eksperimentere på kvinder for ikke at skade deres fertilitet, og at menstruationsperioden kunne risikere at komplicere dataen. Dette er sidenhen blevet kritiseret af både professionelle og flere feministiske aktivister for at være systematisk kønsdiskrimination.

Konsekvensen er, at diagnosekriterier ofte er baseret på mandekroppen. Dermed bliver kvinders symptomer ofte helt overset, eller også får de en forkert diagnose.

Bare tag ADHD, hvor kriterierne er baseret på drenge og mænds symptomer. Det siger læge og psykiater Lotte Bog Skoglund, som i en nylig bog forklarer, at konsekvensen er, at piger og kvinder sjældnere modtager hjælp i sundhedsvæsenet og psykiatrien. Faktisk får piger og kvinder stillet diagnosen ADHD op til 11,5 år senere end drenge og mænd.

Et ødelagt liv

Cecilie Hjorth er et godt eksempel på, at forskningsverdenen og sundhedsvæsenet ser bort fra ikke kun specifikke symptomer og bivirkninger, men også kvindesygdomme som endometriose.

10 år skulle der gå, fra hun mærkede de første smerter, til en opmærksom overlæge gav hende diagnosen. Især de sidste otte måneder levede Cecilie Hjorth i et smertehelvede, der betød, at hun måtte sygemelde sig fra sit studie og blev indlagt på hospitalet ad flere omgange.

“Det er et stort tab, fordi det er en kronisk sygdom, så jeg kan ikke gå tilbage til at leve det liv, som jeg har været vant til,” siger hun.

Måske bliver hun nødt til at skifte sin drømmekarriere ud som bioanalytiker med et mere stillesiddende job. Måske bliver hun nødt til at kæmpe sig igennem fertilitetsbehandlinger for at få børn.

Men foruden de endnu ukendte mulige konsekvenser, rammer endometriosen Cecilie Hjorth lige nu. For eksempel må hun lægge sin kost om, da endometriose kan gøre en følsom overfor visse fødevarer. Og så skal hun finde en balance mellem at være ung og samtidig respektere sine krops grænser.

“Jeg bliver nødt til at aflyse mange sociale ting, fordi jeg har smerter. Nogle gange kan jeg ikke komme ud af sengen en hel dag. Det er svært at acceptere, at der lige pludselig er nogle begrænsninger. Jeg vil jo bare gerne kunne det samme som alle andre.”

Kvinder tages ikke seriøst

Den systematiske diskrimination af kvinder i sundhedssystemet, som ligger i at gøre mandekroppen til automatisk standard og dermed kvindekroppen til en afvigelse, er noget, som filosoffen Simone de Beauvoir allerede tog op i Det andet køn fra 1949.

Dengang skabte bogen voldsom ravage og fremprovokerede endda pavens forargelse. I dag, over 80 års ligestillingskamp senere, har bogen opnået feministisk kultstatus, men det har altså ikke slået igennem i forskernes dataindsamling endnu.

Hvis det ikke skulle være nok, at kvinder oplever flere bivirkning af medicin, fejlfotolkninger af symptomer, ligegyldighed over for kvindesygdomme ... Så bliver kvinders smerter heller ikke taget lige så seriøst som mænds. Det viser et nyt studie fra 2021 blandt andet.

Som i Cecilie Hjorths tilfælde, hvor lægerne i lang tid troede, at de voldsomme mavesmerter måtte være lig med ... ja, mavesmerter. 

“Jeg er blevet tilset af mere end 20 læger, og de fleste antydede, at det bare foregik inde i mit eget hoved. Til sidst begyndte jeg tro på det, selvom jeg fik det værre. Jeg tænkte: Er jeg ved at miste forstanden?”

Flere gange fik hun at vide, at hun skulle tage hjem og slappe af. Se det nu bare an. Og måske var det bare stress?

“Jeg har en masse vrede og skuffelse overfor sygehusvæsenet. Det er sørgeligt, at man ikke kan regne med at blive behandlet med respekt og forståelse, når man står i en svær situation og har så voldsomme, invaliderende helbredsproblemer,” understreger Cecilie Hjorth.

Bedre uddannelse

Til sidst sendte en opmærksom speciallæge inden for mave/-tarmsygdomme heldigvis Cecilie Hjorth videre til en udredning for endometriose.

Det burde bare være sket langt tidligere, mener Cecilie Hjorth.

Også selvom endometriose kan være svær at opdage, hvis det ikke har ført til sammenvoksede æggestokke eller lignende som i hendes tilfælde. Og også selvom man har stærke smerter hele måneden igennem - og altså ikke kun under menstruationen og ægløsning, som eller er typisk for endometriose.

“Ikke alle har samme symptomer, så mange falder igennem, fordi lægerne ikke er godt nok uddannet i at spotte det. Det er ikke bare ekstra menstruationssmerter, men kan også vise sig som fordøjelsesproblemer, irritabel tyktarm, udefinerbare mavesmerter og uregelmæssig menstruation,” forklarer hun.

Uddannelse er altså vejen frem. Ikke kun omkring endometriose, men også om kvinders behov for medicin, anderledes symptomer, kønsrelaterede sygdomme og smerter.

“På min egen bioanalytikeruddannelse blev der snakket meget om forskellige sygdomme, men vi gik aldrig i dybden med, hvordan symptomerne varierer i forhold til køn.”

Og så skal magthaverne, især de mandlige, lære at tage problemer seriøst, som de ikke selv oplever på egen krop, mener Cecilie Hjorth. 

“Det er så vigtigt, at der bliver taget hånd om det, så der ikke er flere, der ryger igennem revnerne, bliver glemt og går udiagnosticerede hjem. Endometriose er en progressiv sygdom, så den bliver kun værre med tiden. Jo hurtigere vi kommer i behandling, jo mindre sandsynlighed er for at ende i fleksjob eller på førtidspension. Jo mindre sandsynlighed er der for at ende som mig.”